Sono stata ospite alla XV Conferenza internazionale dedicata alla distrofia muscolare organizzata da Parent Project Onlus a Roma.

Il tema principale è stato rivolto alla ricerca per la cura e il miglioramento della qualità di vita di questa difficile sindrome, ma in una sessione si è voluto rivolgere uno spazio anche ai fratelli e alle sorelle dei bambini e ragazzi con la distrofia muscolare.
Ho avuto l’occasione, dunque, di poter portare l’attenzione anche al vissuto complesso di una relazione fraterna nella disabilità, potendo confrontare le esperienze di colleghe che quotidianamente lavorano accanto a queste famiglie, che vivono la condizione di una malattia rara e difficile.
Ho riscontrato molto interesse da parte delle famiglie, provenienti da tutta Italia. Moltissimi professionisti, genitori, nonni, fratelli e sorelle, insieme per condividere ciò che quotidianamente devono affrontare, con lo sguardo sempre più rivolto all’intero nucleo familiare.
Ho sentito la fatica, la paura, l’angoscia, ma anche il coraggio, la soddisfazione e l’amore. Il dolore insegna ad amare la vita.